大西北網(wǎng)白銀訊 1998年，我市發(fā)現首例艾滋病感染者，時(shí)至今日，已知的艾滋病感染者和艾滋病人已達100余例。無(wú)論是在官方，還是在民間，艾滋病都是個(gè)極具隱晦曖昧色彩的字眼。這種情況在過(guò)去幾年間慢慢發(fā)生著(zhù)改變。其間，除了市縣兩級疾控中心、我市唯一艾滋病定點(diǎn)醫院——甘肅省中醫院白銀分院感染性疾病科這些官方組織在不遺余力推進(jìn)外，正在崛起的民間力量也擔任了重要的角色。
從“四免一關(guān)懷”到一系列利好政策不斷出臺，再到政府層面引入國際、國內項目支持，在我市，白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益、健康家園工作組、平川紅絲帶工作組、景泰景美工作組等民間防艾組織逐漸顯露出民間組織獨特的優(yōu)勢，在艾滋病發(fā)現、檢測、提供咨詢(xún)關(guān)懷服務(wù)等方面發(fā)揮著(zhù)特殊的作用。
志愿者就是感染者的導醫、朋友、傾聽(tīng)者
100余名艾滋病感染者和病人，8個(gè)民間防艾組織，上百名志愿者。他們中的一部分人本身就是艾滋病感染者，還要扮演著(zhù)導醫、朋友、傾聽(tīng)者等多重角色。在全社會(huì )視艾滋病為洪水猛獸的背景下，民間防艾組織和志愿者們?yōu)榘滩』颊呷后w搭建了一個(gè)無(wú)歧視之家。白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益的負責人曉凡就是這樣的一名志愿者。
年輕、帥氣、激情飛揚，這是曉凡給記者的第一感覺(jué)。曉凡告訴記者，在上大學(xué)的時(shí)候，他參與過(guò)一次反對艾滋病歧視的公益活動(dòng)，了解到了一些艾滋病知識和艾滋病感染群體的生存狀況。2009年，他大學(xué)畢業(yè)后就在平川區發(fā)起成立了最?lèi)?ài)年華工作站，剛開(kāi)始的時(shí)候只是吸納一些感染了艾滋病的人群和高危人群，用QQ群的形式交流艾滋病知識，通過(guò)互助和同伴支持等方式，開(kāi)展反歧視、行為干預和抗病毒治療等活動(dòng)，久而久之，最?lèi)?ài)年華工作站就成為感染者、高危人群的知心朋友。
曉凡介紹說(shuō)，政府力量在防控艾滋病上有一個(gè)軟肋——很難走進(jìn)目標人群。但民間組織卻有著(zhù)顯而易見(jiàn)的優(yōu)勢。由于志愿者自身不少是艾滋病感染者或者易感染人群，同伴教育更容易接近目標人群。為了找尋到更多的艾滋病感染者，2011年，最?lèi)?ài)年華工作站更名為白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益，和疾控部門(mén)一起參與防艾工作。除了為咨詢(xún)者及其家屬提供艾滋病、梅毒及丙肝三項快檢，他們還義務(wù)為艾滋病感染者提供陪同確診、就醫轉介、后續隨訪(fǎng)、心理疏導、健康教育等一系列持續性服務(wù)。
曉凡說(shuō)，由于工作的特殊性和復雜性，防艾志愿者不能空有一顆火熱的心，跟感染者交流、接觸、進(jìn)行心理輔導等都需要專(zhuān)業(yè)的技巧，尤其是艾滋病方方面面的知識都要有所了解掌握。特別是剛篩查出的感染者，一般心理壓力巨大，內心都極度恐慌。如果沒(méi)有得到專(zhuān)業(yè)權威的咨詢(xún)答疑，很容易走極端，甚至輕生。因此，志愿者在開(kāi)展防艾工作前，都必須接受相應的培訓，了解艾滋病防治的常識，還要模擬演練有可能發(fā)生的情景。在曉凡看來(lái)，防艾志愿者就是艾滋病感染者的導醫、朋友、傾聽(tīng)者。從他成為一名防艾志愿者后，每天電話(huà)總是此起彼伏響起，往往一個(gè)電話(huà)一接就是半小時(shí)到數小時(shí)。
有過(guò)高危行為的人，前來(lái)咨詢(xún)時(shí)總是很忐忑。為了給新發(fā)現的感染者打好“預防針”，同時(shí)對其心理承受力及擔憂(yōu)的問(wèn)題進(jìn)行摸底，以便后續工作順利開(kāi)展，曉凡和他團隊成員在提供咨詢(xún)檢測服務(wù)時(shí)，會(huì )提供檢前、檢中、檢后完整細致的咨詢(xún)。當篩查出感染者時(shí)，曉凡還要花上很長(cháng)時(shí)間跟感染者溝通。為了保護感染者隱私，這樣的長(cháng)談大多是秘密進(jìn)行的。在一系列后續服務(wù)中，他們還會(huì )給艾滋病感染者做心理疏導，陪他們在市疾控中心就醫確診、申請免費藥品，并和疾控工作人員一起進(jìn)行如何服藥、生活中如何保護隱私等健康指導。
工作過(guò)程中，志愿者也會(huì )遭受很多的委屈和壓力。曉凡告訴記者：“篩查結果出來(lái)后，有一些感染者不愿意接受這樣的事實(shí)，情緒激動(dòng)下對我們破口大罵。這樣發(fā)泄怒火的，剛開(kāi)始我們有點(diǎn)接受不了，但很快就想通了。能宣泄出來(lái)的一般沒(méi)啥問(wèn)題，最令人擔心的，是碰到強壓時(shí)突然沉默不語(yǔ)的，一旦鎖住了心，今后的工作就很難開(kāi)展。”曉凡說(shuō)，每個(gè)感染者的出現都有令他們操碎心的感受，是對精神的極大挑戰。此時(shí)，他往往需要和其他成員進(jìn)行及時(shí)溝通，緩解情緒。
“社會(huì )歧視如一道溝壑，無(wú)處不在！”
深知艾滋病感染者和病人之苦，數年如一日堅持為他們默默服務(wù)。然而，所有這一切，曉凡都是瞞著(zhù)家里人的。他告訴記者：“從事防艾的志愿者，和艾滋病感染者一樣，感受最多的卻是社會(huì )歧視。歧視如一道溝壑，無(wú)處不在！”
曉凡與記者說(shuō)起了一次艾滋病知識宣傳的事。在一次由白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益發(fā)起的，以“你愿意和艾滋病毒攜帶者一起坐飛機嗎”的社會(huì )調查中，很多市民的反應讓曉凡很難過(guò)。“特別是一些看似很有文化涵養的人，聽(tīng)了我們的調查問(wèn)題后，有的謾罵，有的鄙夷，有的甚至連話(huà)都不敢和我們說(shuō)匆匆跑開(kāi)。”
曉凡告訴記者，其實(shí)艾滋病就是一種感染性的慢性疾病，與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比，艾滋病的治療效果甚至還要好許多。艾滋病被當成絕癥，往往不是絕了“命”，而是絕了“情”。更多的歧視深藏在社會(huì )的各個(gè)角落。如果被周邊的人知道自己患上艾滋病，就意味著(zhù)失去親友，甚至是生存環(huán)境。而手術(shù)難，也是艾滋病感染者面臨的諸多困境之一。
按照有關(guān)規定，各地傳染病醫院是收治艾滋病人的專(zhuān)門(mén)性醫院，我市唯一的艾滋病定點(diǎn)醫院就設在甘肅省中醫院白銀分院的感染性疾病科。和全國很多地方一樣，這些艾滋病定點(diǎn)醫院畢竟不是綜合性醫院，一些特殊的治療手段和手術(shù)條件并不具備，而普通醫院則往往將艾滋病感染者的手術(shù)拒之門(mén)外。“很多綜合性醫院，不愿給艾滋病患者做手術(shù)。”曉凡說(shuō)，醫務(wù)人員應該很清楚艾滋病病毒的傳播途徑，都拒絕給艾滋病感染者做手術(shù)，剝奪了其就醫的權利。
艱難前行資金與資質(zhì)是兩大瓶頸
記者了解到，民間防艾組織大多依靠承接國際基金或國內政府的防艾項目而存續，有項目就意味著(zhù)有一筆資金，但并不穩定。同時(shí)，政府也會(huì )給一些資金支持。申請到一個(gè)項目就意味著(zhù)一個(gè)時(shí)期內不會(huì )“缺糧”，但資金的“不連續性”狀況，讓他們不時(shí)面臨“斷炊”的窘境。
白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益就是如此，在這個(gè)草根組織里，除了50多名志愿者，專(zhuān)職的工作人員包括曉凡在內只有兩個(gè)人。這幾年，他們以“政府購買(mǎi)服務(wù)”的形式參與了“全球基金”、“中央轉移支付”、“JICA”等項目。除了項目支撐，白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益成立之后幾乎每年都會(huì )得到市疾控中心的資助。即便如此，曉凡一個(gè)月也只有一千元左右的“工資”。
“白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益是有政府支持和項目扶持才得以走下去，而支撐我們這些人走下去的，更多是堅持，一旦你開(kāi)始做公益，就無(wú)法停下來(lái)了。”曉凡說(shuō)。
除了資金，另外一個(gè)制約因素就是資質(zhì)。民間防艾組織絕大部分沒(méi)有合法的身份。志愿者清一色地將自己的組織稱(chēng)為“草根”。以白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益為例，它以市疾控中心作為資金托管單位，而在一定意義上，市疾控中心并不是它的業(yè)務(wù)主管單位。
沒(méi)有合法的身份，給防艾工作帶來(lái)了諸多不便。在開(kāi)展防艾時(shí)，接觸的主要是吸毒者、性工作者等隱秘人群，對他們實(shí)行行為干預時(shí)，要非常謹慎小心。“比如為高危人群送去潔凈的針具和計生藥具，與疾控部門(mén)的工作人員一起出去還好，要是我們單獨行動(dòng)，會(huì )惹上很多麻煩。一些娛樂(lè )場(chǎng)所的老板對民間組織很難認同，你送這些東西，無(wú)疑表明你發(fā)現這里與賣(mài)淫、吸毒等有關(guān)聯(lián)，很多老板是相當抵觸的。要取得目標人群的信任，那就更困難了。”
曉凡介紹說(shuō)，民間組織缺乏合法身份，癥結在于“注冊難”。目前我國的民間社團注冊的方式主要是兩種，一是民政注冊，一是工商注冊。根據相關(guān)法律規定，民間社團要在民政部門(mén)完成注冊，就必須找到主管單位，擁有固定辦公地點(diǎn)，但鮮有單位愿意為一群艾滋病人和同志組織的自發(fā)群體承擔責任。面對高不可攀的門(mén)檻，一些互助社團試圖走工商注冊的路子。而一旦進(jìn)行工商注冊登記，意味著(zhù)民間組織每收到一筆捐助或拉來(lái)一筆資金，就要交納相應稅款。
讓白銀同樂(lè )陽(yáng)光公益所有人欣喜的是，今年他們民政注冊的事有了眉目，白銀區疾控中心在“國家級示范項目”創(chuàng )建中，準備給他們建一個(gè)工作室作為固定辦公地點(diǎn)。曉凡坦言：“有一個(gè)很好的監管主體，具備了流程也就意味著(zhù)多了一條‘保護線(xiàn)’，也會(huì )讓更多的目標人員進(jìn)入到艾滋病相關(guān)的項目中來(lái)受益。”
在曉凡的筆記本里，還摘抄了這樣一段話(huà)，是2013年12月1日國務(wù)院總理李克強給艾滋病防治工作者和患者致信里所說(shuō)的，就讓本文以此為結：
“照亮夜空需要無(wú)數顆閃亮的星星。做好防艾工作，不僅要更好落實(shí)政府責任，還需要千百萬(wàn)滿(mǎn)懷愛(ài)心的志愿者的參與奉獻。社會(huì )組織在艾滋病防治中，無(wú)論是溝通患者心靈、撫慰精神創(chuàng )傷，還是干預高危行為、引導患者融入社會(huì )，都發(fā)揮著(zhù)不可替代的作用。有關(guān)部門(mén)要改革創(chuàng )新，通過(guò)購買(mǎi)服務(wù)、提供支持，激發(fā)更多社會(huì )組織參與防艾工作，共同編織愛(ài)心之網(wǎng)，筑起防治艾滋病的防火墻，在中華大地上遏制住艾滋病的流行，并為全球艾滋病防治作出應有貢獻。”(應被采訪(fǎng)者要求，文中人物均為化名。)
