造血干細胞捐獻志愿者在空軍總醫院住院部進(jìn)行采集攝影/見(jiàn)習記者 張小妹
大西北網(wǎng)訊 9月16日,空軍總醫院住院部,劉女士完成了四個(gè)小時(shí)的造血干細胞采集,成為本市第225位造血干細胞的捐獻者,她的骨髓將有望救助與其配對成功的血液病患者。中華骨髓庫北京分庫有關(guān)負責人向北京青年報記者透露,自第一位志愿者2003年捐獻造血干細胞至今,10多年僅有200余位捐獻者,平均每年不足20位。這一數字背后,一方面說(shuō)明造血干細胞成功配對率很低,另一方面還有一個(gè)嚴酷的事實(shí),那就是捐獻志愿者“反悔”或者“失聯(lián)”的情況很?chē)乐?,致使捐獻常常陷入一種“有頭無(wú)尾”的尷尬境地。
現狀調查
名單雖“入庫” 捐時(shí)卻“失聯(lián)”
中華骨髓庫北京分庫副主任梁永清接受北青報記者采訪(fǎng)時(shí)稱(chēng),在中華骨髓庫北京分庫現有的近12萬(wàn)造血干細胞捐獻志愿者資料庫中,45%左右的志愿者都是在上大學(xué)期間入庫的。從造血干細胞捐獻的生理條件看,大學(xué)生“適捐”人群占據多數。
海淀區紅十字會(huì )秘書(shū)長(cháng)劉曉燕接受北青報記者采訪(fǎng)時(shí)表示:“我們每年都會(huì )到高校進(jìn)行一次采集,有時(shí)候高校紅十字會(huì )也會(huì )主動(dòng)和我們聯(lián)系,邀請配型成功的捐獻者到高校交流。”
以中國政法大學(xué)為例,該校紅十字會(huì )的冼同學(xué)說(shuō),學(xué)校每年在11月左右會(huì )舉行一次造血干細胞志愿者血樣采集活動(dòng)。僅2014年一年,北京分庫就在政法大學(xué)采集了118份血樣錄入北京管理中心的數據庫。2007年至2015年7月,僅有7名政法大學(xué)學(xué)生志愿者成功捐獻造血干細胞。
“從醫學(xué)角度來(lái)說(shuō),大學(xué)生志愿者的身體素質(zhì)更適宜捐獻,匹配成功的志愿者中大學(xué)生群體所占人數最多。”梁永清說(shuō),“匹配成功的志愿者中,大概30%都是大學(xué)生。”
雖然大學(xué)生群體是目前骨髓捐獻的主要群體,但現在的事實(shí)是當真正需要他們進(jìn)行骨髓匹配的時(shí)候,卻無(wú)法找到這些“入庫”的捐獻志愿者。這種現象在2003年至2009年入庫的大學(xué)生志愿者中非常普遍。
談及原因,梁永清向北青報記者解釋說(shuō),大學(xué)生流動(dòng)性很大,換手機、換郵箱等都是“失聯(lián)”的原因。
“想方設法找人就成了北京分庫的一項日常工作。”梁永清說(shuō),為了找到一個(gè)當年上大學(xué)期間入庫的志愿者,需要發(fā)動(dòng)十多個(gè)人一起尋找。
一位參與找人的工作人員介紹,他經(jīng)歷的一次尋人過(guò)程發(fā)動(dòng)了十多個(gè)人。最后將“失聯(lián)”的志愿者小張的姓名、畢業(yè)院系等信息發(fā)布到校學(xué)生會(huì )微信群中才找到他。該工作人員從小張嘴里得知,他“棄捐”的主要原因是在周?chē)擞绊懴?,對捐獻的心理準備不足,所以打了“退堂鼓”。據介紹,這也是大多數大學(xué)生捐獻志愿者的普遍心態(tài)。
現在入庫要留微信和QQ
為了減少大學(xué)生志愿者群體“失聯(lián)”現象的發(fā)生,北京分庫也積極采取了多項措施留住志愿者。
“以前選填的備用聯(lián)系人,現在都變成了必填。”北青報記者了解到,志愿者在采集血樣的時(shí)候需要填一張“志愿捐獻者登記表”,除了自己的手機號碼和聯(lián)系地址,還需要填兩位親友的聯(lián)系方式,且兩人不能為同一所在地。“就是為了防止后期初配通過(guò)后聯(lián)系不上志愿者。”北京分庫的工作人員介紹說(shuō)。
微信號和QQ號也成為表格上的一項必填內容。“我們希望志愿者把常用的微信也留下,以備萬(wàn)一。”
此外,志愿者所在的學(xué)校、年級、院系也是必填信息。“這樣如果志愿者畢業(yè)了,我們也能通過(guò)他們的校學(xué)生會(huì )等組織找到這名志愿者同級同班的同學(xué),發(fā)動(dòng)校友的力量找到志愿者。”北京分庫的工作人員說(shuō)。
大部分志愿者其實(shí)并無(wú)捐獻機會(huì )
采訪(fǎng)中,北青報記者還了解到,從加入造血干細胞捐獻志愿者資料庫到捐獻成功是一個(gè)漫長(cháng)而充滿(mǎn)不確定性的過(guò)程。
“醫院移植中心將患者的骨髓配型數據傳送到北京分庫,如果檢索結果與某位入庫的志愿者的血樣數據相合,分庫就會(huì )與這名志愿者聯(lián)系。”北京分庫的工作人員說(shuō),“這個(gè)初配的過(guò)程可能很短,也可能要等很多年。因為配型成功的概率太低了,所以大部分志愿者沒(méi)有捐獻骨髓的機會(huì )。”
梁永清舉例介紹,2010年的志愿者捐獻成功案例不足20例。“骨髓庫的每一個(gè)志愿者對我們來(lái)說(shuō)都是救命的,聯(lián)系不上他們,對我們來(lái)說(shuō)打擊真的太大了。”現在北京大學(xué)人民醫院等待配型移植的白血病患者小雨(化名)對北青報記者說(shuō)。
梁永清表示,造血干細胞捐獻是很安全的,不會(huì )損害健康。“好多人一聽(tīng)骨髓移植以為要抽骨髓,其實(shí)不是,現在是通過(guò)注射動(dòng)員劑把造血干細胞動(dòng)員到外周血中,提取出造血干細胞,其他血液還是流回捐獻者體內,一兩周造血干細胞就恢復了。”
入骨髓庫程序嚴格 地址具體到門(mén)牌號
昨日,北青報記者來(lái)到西單獻血小屋,以志愿者的身份親身體驗了一把造血干細胞捐獻志愿者入庫的嚴格。
工作人員首先向北青報記者介紹了造血干細胞捐獻的一些知識,在北青報記者表明入庫意愿后,工作人員拿出一張“志愿捐獻者登記表”。
按照表格上的要求,北青報記者依次填寫(xiě)了自己的姓名、身份證及家庭住址等個(gè)人信息,在手機號碼和郵箱地址之后,還有“QQ”和“微信”。
看北青報記者猶豫不決,工作人員說(shuō):“這也是必填項,因為手機號碼換得多,QQ和微信用得比較久,便于和志愿者取得聯(lián)系。”
“這個(gè)地方寫(xiě)一位親屬的聯(lián)系方式,可以是爸媽、兄弟姐妹。”工作人員指著(zhù)表格中下部的一欄說(shuō),“最下方再寫(xiě)一位朋友的聯(lián)系方式和地址,這三個(gè)地址必須是不同的。”
看北青報記者沒(méi)有在親屬欄留下具體的門(mén)牌號,工作人員說(shuō):“到這個(gè)小區就能找到這個(gè)人嗎?如果不好找,還是留一個(gè)樓號和門(mén)牌號吧。”
血樣采集完成后,北青報記者拿到一個(gè)榮譽(yù)證書(shū)。臨走前,工作人員又特意交待:“榮譽(yù)證書(shū)背面有我們的聯(lián)系方式,如果您換了手機號碼或者住址,請一定和我們聯(lián)系,更新信息。”
對話(huà)
“志愿者反悔 我們也不能強迫人家”
對話(huà)人 小雨(24歲的白血病患者)
24歲的小雨(化名)目前在北京大學(xué)人民醫院等待著(zhù)骨髓移植,為了這次移植,小雨這一年來(lái)心情都和過(guò)山車(chē)一樣。
北青報:你什么時(shí)候被確診的白血???
小雨:去年9月。
北青報:什么時(shí)候有了確切的配型結果?
小雨:就這個(gè)月。
北青報:骨髓庫里有多少跟你初配合格的?
小雨:檢索說(shuō)有七個(gè)初配相合的,當時(shí)特別開(kāi)心,整個(gè)人都有精神了。
北青報:后來(lái)呢?
小雨:最后只聯(lián)系上了兩個(gè)做了高配,那段時(shí)間我心里特別緊張,在全國200萬(wàn)人中找到了七個(gè)人,前面五個(gè)已經(jīng)聯(lián)系不上了,但好在還有兩人適配,應該說(shuō)我也算是幸運兒了。
北青報:你認識的其他病友情況如何?找配型過(guò)程順利嗎?
小雨:有個(gè)跟我同院的女孩兒,找了半年還是沒(méi)找到,最后一直昏迷,瘦到六七十斤……我媽今天去問(wèn)了,女孩兒已經(jīng)去世了……還有個(gè)病友,配型聯(lián)系上了,高配也相合,到最后患者都進(jìn)倉了,捐獻志愿者又反悔了……現在這位病友已經(jīng)奄奄一息了……不過(guò)我作為一個(gè)患者,也想對那些好心的捐獻志愿者們說(shuō):真心希望你們能堅持到最后,但如果最后真有什么想法,我們也不能強迫啊。
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